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Ela se casou com um homem com ELA


Foto: Raymond Adams

Ela terá que apreciá-lo, o amor de sua vida, até o fim de sua vida

Steve December recebeu o diagnóstico de ELA há quatro anos. Apenas dois dias depois, ele perguntou a Hope, ex-namorada, se ela gostaria de se casar com ele. Ela não hesitou nem um segundo e disse "sim". Essa é a história dela.

Hope e Steve December estavam aprendendo anos antes de se tornarem um casal. Hope, uma terapeuta treinada em drogas e álcool, conheceu Steve em um de seus seminários. Ele havia sido parado pela polícia e designado para o grupo de Hope após um teste positivo. Após essa primeira reunião, Hope e Steve não se viam há quatro anos. Até que eles se conheceram por acaso em um bar. Naquela noite, clicou.

No dia seguinte, Steve ligou para Hope para pedir um encontro para ela. Sua primeira reunião foi muito especial. Em entrevista à revista Good Housekeeping, Hope disse: "Em nosso primeiro encontro, nos encontramos na casa em que moramos juntos. Havia tochas de bambu, velas e flores por toda parte, ouvimos Frank Sinatra e ele cozinhava para mim, eu era assim. importante que ele lutasse e me cortejasse, não todos? "

O casal estava junto há apenas quatro meses quando Steve recebeu o diagnóstico: ELA. Nessa época, os sintomas da doença nervosa degenerativa eram evidentes há dois anos. Mas estes foram repetidamente mal interpretados. Através de anos jogando hóquei, Steve já havia quebrado alguns ossos e danificado os nervos. Independentemente de Steve ter dores no pulso ou no cotovelo, os médicos poderiam explicar tudo. Mesmo que a parte da frente do pé não pudesse mais levantar - o que geralmente é uma indicação de ELA - os médicos tinham outra explicação para isso. Até os 28 anos de idade começaram a cair.

Em 9 de agosto de 2011, Steve foi diagnosticado com ELA. Os médicos falaram de uma expectativa de vida de dois a cinco anos. A esperança estava sempre ao seu lado. No dia seguinte, Steve Hope disse que não precisava ficar com ele. Tudo bem se ela quisesse deixá-lo. Mas Hope sabia que ela não iria a lugar nenhum.

Apenas dois dias depois, Steve fez um pedido. Hope disse que sim.

"Eu nunca quis me casar, mas, surpreendentemente, não hesitei, muitos dos meus amigos e familiares achavam que eu era louco, eles achavam que era muito cedo, mas quando eu lhes disse que tinha certeza, eles fizeram a minha escolha não questionado. "

Em outubro de 2011, Steve e Hope recusaram a palavra. Sua lua de mel foi passada em uma ilha particular na costa de Belize. Foi um presente de suas amigas. Mesmo assim, Hope teve que apoiar Steve enquanto corria. Mas o casal estava convencido de que eles teriam mais tempo antes que a doença progredisse ainda mais. Eles colocam toda a sua esperança em novos tratamentos e pesquisas.

Steve e Hope December em seu casamento


Foto: Raymond Adams

No dia seguinte ao casamento, Steve participa de um ensaio clínico cego de dois meses. Portanto, o casal não tinha certeza se o paciente com ELA realmente receberia o medicamento. Mas eles permaneceram esperançosos.

Um de seus maiores medos se tornou realidade quando Steve contou com uma cadeira de rodas apenas cinco meses após a cerimônia de casamento. Como recém-casados, Hope e Steve não discutiram sobre as coisas do dia-a-dia, mas sobre a dose certa de analgésicos, mas não deixaram que isso os derrubasse. Juntos, eles viajaram o máximo possível. Visitou festivais e tentou passar muito tempo fora e em movimento.

Em abril de 2013, Steve perdeu a voz devido a pneumonia. Hoje ele se comunica com a ajuda de um computador, que usa a olho. Desde janeiro de 2014, Steve é ​​alimentado artificialmente. Anteriormente, ele havia perdido muito peso porque não conseguia manter a comida com ele. Ele às vezes pesava pouco mais de 30 quilos. Steve teria morrido quase duas vezes nos últimos anos. Mas ele poderia ser revivido.

Hoje, Steve pesa mais de 68 libras novamente. Sua condição é estável. O casal de dezembro ainda está tentando fazer muito. Hope não trabalha em período integral desde 2012 para apoiar o marido. Para ganhar dinheiro, o casal vende fotos que Steve pinta com sua cadeira de rodas, além de camisetas e jóias. Quem gostaria de apoiar os dois, também pode fazer isso em sua página inicial.

Impressionante: Steve e Hope não perdem a esperança e são gratos por cada momento que passam juntos. Para Hope, Steve ainda é o homem que ela conheceu.

"Por dentro, Steve ainda é o mesmo homem, sua mente afiada e sua mente ainda brilhando, mesmo que ele perca completamente o controle de seu corpo, tornando tudo possível, especialmente para fazer as pessoas rirem. "

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