Olá, meu nome é Esther e eu tenho a doença de Crohn. - Eu poderia ter dito isso se alguma vez tivesse ido a um grupo de ajuda de Crohn. Eu não sou Para ser sincero, tenho que ser grato pela minha doença. Mas eu vou começar do começo ...
- A posição inicial
- O diagnóstico
- Líquido, mole ou em forma?
- A pior parte da doença?
- A parte realmente importante da história
- retrospectivo
- hoje
Nos estudos literários, diz-se que nos textos literários todos os detalhes fazem sentido - inevitavelmente, porque muito poucas pessoas gostam de ler histórias que não fazem sentido e os autores também podem assumir que não estão apenas escrevendo algo. Portanto, se no começo de "Admirável Mundo Novo" in extenso um prego seria escrito na parede, é apenas pela razão que o protagonista o pendura no final. Aqui está minha unha: em 08 de janeiro de 2010, meu melhor amigo morreu de câncer - o que isso tem a ver com meu "salvador" chamado doença de Crohn, explico mais tarde.
A posição inicial
Após a morte da minha namorada, eu fiz o meu melhor para me machucar. Embora minha vida interior consistisse apenas de tristeza, raiva, medo e ódio próprio, joguei externamente meu programa de vida, estudei e fiz o que você faz como uma pessoa que funciona dessa maneira. Todas as pessoas que queriam me ajudar, eu me afastei. Eu não queria ser abraçado e não queria falar - ninguém podia me entender de qualquer maneira - eu queria continuar com pena de mim e me punir por não ter câncer e morrer. Eu nunca teria me matado, mas me desejava a morte.
Este artigo faz parte do #wunderbarECHT, uma ação para obter mais autenticidade na rede. Esteja lá!
O diagnóstico
Por fim, não sei dizer há quanto tempo sofro de extrema deficiência de ferro e diarréia antes de começar a perceber que algo estava realmente errado. Como me senti satisfeito e calmo quando me senti doente, cada SOS do meu corpo era para mim apenas um resultado da minha vida kamikaze estritamente calculada e um sinal oficial bem-vindo de que não estava me sentindo bem - porque esse era o objetivo final. Ele continuou até desaparecer literalmente: Uma noite, eu não conseguia me levantar do sofá, não conseguia mais dobrar os joelhos, meus tornozelos estavam ondulando grossos dos dois lados e o resto das minhas pernas cobertas por estranhos inchaços azul-vermelho ... A ousada teoria de uma enfermeira na sala de emergência - "Eu acho que suas perneiras são muito apertadas" - acabou por estar errada: muitos desvios e muitos médicos diferentes (falamos aqui por um período de vários anos) finalmente encontraram um hematologista que Eu sofro de doenças auto-imunes, mais especificamente sarcoidose e doença de Crohn.
Líquido, mole ou em forma?
Após o diagnóstico, tive muita sorte (e também alguns desvios) em um estudo médico na Escola de Medicina de Hannover. Para mim, tudo parecia um filme: oficialmente "difícil" ficar doente era o que eu subconscientemente sempre quis fazer nos anos anteriores. Seja por culpa ou pelo desejo de estar de alguma forma perto ou mais perto do meu melhor amigo através desta experiência. Isso soa de alguma forma mórbido-romântico. Na realidade, era tudo menos isso: entre reflexões gastrointestinais e infusões de ferro, eu tinha que ser uma jovem (honestamente até 25 anos, mais parecida com uma garota) com médicos jovens demais que, por algum motivo, quase todos pareciam estrelas de Hollywood constantemente falando sobre a frequência com que vou ao banheiro todos os dias e se meus movimentos intestinais são fluidos, com polpa ou em forma. A resposta "Não faço ideia, eu não mergulhei!", Pensei todas as vezes, mas nunca pronunciei. Também achei realmente ótimo contar a TODOS no Doc Hollywoods (no alto do sistema de rotação de médicos no MHH) que eu não tenho namorado, nunca fiz sexo, mas, é claro, usaria a prevenção dupla se isso acontecesse. "Sim, eu sei que a pílula não pode funcionar por causa do Crohn ..." (Isso com a contracepção dupla está relacionado à droga que eu injetei há cinco anos - que permanentemente possui substâncias no corpo que destroem o sistema imunológico, podem não estar grávidas em nenhum caso.) Alguns agora podem pensar: "Esses são os problemas dela quando ela está gravemente doente?" Tudo o que posso dizer é: Sim! Porque mesmo se eu sou um paciente com doença de Crohn, ainda sou um ser humano - um ponto que os médicos geralmente ignoram quando diagnosticam "gravemente doentes" e esperam que toda a sua vida seja direcionada apenas ao Sr. Crohn.
A pior parte da doença?
A doença de Crohn não é a mesma que a doença de Crohn. E que eu posso chamar essa doença aqui de meu salvador e escrever casualmente sobre minhas experiências também está relacionado ao fato de que estou indo muito bem hoje e as drogas têm funcionado bem. A doença de Crohn ocorre em surtos: os sintomas não são apenas a diarréia persistente e a dor abdominal (realmente acelerada), a dor extrema nas articulações e o eritema nodoso (os estranhos inchaços azul-avermelhados nas pernas) que apareceram no meu corpo. Outros sofrem de fístulas e inflamação dos olhos, ou podem até precisar operar e remover partes do intestino. Uma vez que você precise de um intestino artificial, provavelmente será sempre um dos meus maiores pesadelos.
Para mim, durante o tempo em que estava gravemente doente, a pior coisa era não ter força nem energia sobrando - por nada. Meu corpo, que me pareceu indestrutível durante toda a minha vida (várias quedas de cavalos e rondas diárias com um valor de HB de 8 provaram isso repetidas vezes), era ao mesmo tempo exatamente isso: destruído, quebrado e fraco - mas exatamente nisso Ponto que eu tive que vir a entender.
A parte realmente importante da história
Até agora, deixei de fora a parte realmente importante desta história: é o momento em que a doença de Crohn deixou meu corpo tão doente que percebi que queria viver. E não é só isso: de repente eu só queria uma coisa: ser saudável. No meu caso, isso significava me parar, mas lutando por mim.
retrospectivo
Olhando para trás, contei uma história da minha vida e acredito que reconheci muito. Hoje sei que minha raiva autodestrutiva foi causada por culpa equivocada, mas não culpo. Foi minha reação ao fato de não poder fazer nada quando minha melhor amiga sofreu diante de meus olhos e finalmente se desfez. No entanto, tenho certeza de que se ela de alguma forma me viu ou estava comigo de alguma forma, ela xingou e adorou como eu poderia ser tão estúpido. A causa da doença de Crohn ainda não está clara. Da minha parte, tenho certeza de que fiquei doente porque todos os sentimentos oprimidos, dores emocionais e auto-ódio foram demais para o meu corpo não indestrutível.
hoje
Hoje ainda estou com uma seringa longe de uma tentativa de saída. Desde a minha última colonoscopia, estou oficialmente em remissão e meu corpo está tão saudável que posso vender todos os medicamentos. Estou com medo de receber um impulso e ficar gravemente doente de novo? De qualquer forma - e isso é uma coisa boa. Mas mesmo que a doença de Crohn surja novamente: hoje estou feliz, hoje - e mais importante - quero lutar por mim mesma e hoje posso ter ajuda de muitas pessoas que sempre estão lá por mim quando não estou pode - enfrentar o novo mundo ...
Leia mais:
Doença de Crohn: dos sintomas à nutrição - você precisa saber sobre a doença
#WonderbarECHT - o que é isso?
"Minha fobia não entende outra mulher"
Coluna: "Eu só entendo o Tinder"
