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#WonderbarECHTDiagnóstico da colite ulcerosa: como Mara vive com uma saída intestinal artificial

Mara foi diagnosticada com colite ulcerativa da doença intestinal crônica em 2016. Como parte da nossa campanha #WonderbarECHT, conversamos com Mara sobre sua vida com uma saída intestinal artificial e como ela conseguiu aceitar seu corpo como ele é.

Como ele vive com uma saída intestinal artificial? Mara nos diz.
Foto: Instagram / uc_warriorprincess
conteúdo
  1. Qual foi o seu primeiro pensamento quando seus médicos lhe pediram para fazer uma cirurgia para sua doença?
  2. Por que você finalmente decidiu por uma saída intestinal artificial?
  3. Como o seu ambiente reagiu ao seu estoma?
  4. Você às vezes parece engraçado em público?
  5. Como você conseguiu (re) amar seu corpo e aceitá-lo como ele é?
  6. O que o levou a tornar sua história pública?
  7. Como voce esta hoje Você ainda toma remédio?
  8. Qual é a sua dica para outras pessoas que estão atualmente lidando com a decisão de uma saída intestinal artificial?

Como ele vive com uma saída intestinal artificial? Em sua conta no Instagram, uc_warriorprincess Mara compartilha sua experiência com a colite ulcerativa crônica da doença intestinal. Ela quer incentivar outras pessoas que também são afetadas por sua abordagem aberta da doença. Massagem de Mara: "Não seja diferente, tenha mais medo de ser como todo mundo." Nós a entrevistamos.

Qual foi o seu primeiro pensamento quando seus médicos lhe pediram para fazer uma cirurgia para sua doença?

Quando recebi o diagnóstico de colite ulcerosa em 2016, tudo correu muito rápido. Tive meu primeiro episódio grave de tratamento hospitalar, fui para casa depois que recebi alta e tudo piorou de alguma forma. Então, voltei ao hospital muito rapidamente e estava na unidade de terapia intensiva com um megacólon tóxico. Só me lembro vagamente de tudo o que aconteceu na época, porque fui tentado com analgésicos fortes a dormir a maior parte do tempo. Um dia acordei e meu médico de cabeceira e um cirurgião me disseram que eu teria que operar imediatamente. Meus pais trabalharam para fazer pelo menos mais um medicamento testado antes que precisassem fazer uma cirurgia. E, de fato, eu estava me sentindo muito melhor em muito pouco tempo.

Foi somente quando voltei para a ala normal que tive tempo e energia para pensar sobre o que significava ser operado. E meu único pensamento era: eu não quero isso. Prefiro morrer a carregar um intestino artificial. E jurei para mim mesma que tentaria de tudo para impedir que isso acontecesse.

Por que você finalmente decidiu por uma saída intestinal artificial?

A decisão de uma saída intestinal artificial veio bem devagar. Com todo medicamento que não funcionava, meu medo aumentava de que eu precisasse de cirurgia. E com todo medicamento que não funciona, percebi que tenho que lidar com isso. Então eu fiz exatamente isso. Procurei pessoas afins e tentei fazer amizade com a ideia. A decisão final foi tomada em 2018. Depois de reduzir alguns dos meus medicamentos, voltei a pressionar seriamente. 30 fezes diárias, perda de sangue, febre. Eu havia testado todos os medicamentos e simplesmente não queria continuar assim. Perdi tantos eventos e oportunidades nos últimos anos porque não estava me sentindo bem. Eu mal podia comer qualquer coisa, e certamente não as coisas que eu gostava porque estava com dor por horas e dias. Eu queria viver uma vida "normal" novamente e fazer as coisas que você faz em seus vinte e poucos anos.

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Quanto vale ter um corpo de aparência perfeita? Eu terminei, fiquei simplesmente frustrada e oprimida. Tive a sensação de que nunca mais posso amar e aceitar meu corpo novamente. Com o passar do tempo, comecei a olhar para o meu corpo e minha nova cicatriz de uma maneira diferente. As cirurgias que eu planejei ou não salvaram minha vida. Como posso fazer da minha vida? ________________________________ Minhas cicatrizes não são feias. Eles mostram o que eu passei. Eles sempre me mostram suas batalhas, mas me mostram o quão forte eu fui, continuarei sendo! ________________________________ "Alessia Cara ________________________ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Uma postagem compartilhada por Mara | 24 (@uc_warriorprincess) em 11 de janeiro de 2019 às 7:31 PST

Como o seu ambiente reagiu ao seu estoma?

Eu sempre fui muito aberto com toda a situação, para que todos na minha vizinhança imediata soubessem do estoma. De fato, a maioria é mais fascinada pelo todo. Só recentemente tive que trocar minha bolsa em uma pequena casa de banho com a ajuda de dois amigos e os dois analisaram tudo muito interessado.

Às vezes, fica desconfortável apenas quando meus pequenos Fawkes (é assim que eu chamo de estoma afetuosamente) urinam alto. Infelizmente, não posso controlar isso e às vezes é um pouco mais alto.

Você às vezes parece engraçado em público?

Eu costumo usar minha bolsa de ostomia "escondida" em um jeans de cintura alta, sob um vestido ou saia ou sob uma legging, mas só isso porque é o mais confortável para mim. Como resultado, você realmente não vê a bolsa. E quem não sabe que ele está lá, a pequena protuberância na calça, quando está cheia, mal percebe.

A única, mas infelizmente sempre negativa, é a reação das pessoas, se eu for de um banheiro deficiente. Não se olha para a deficiência e, portanto, simplesmente não existe para muitas pessoas. Muitas vezes, sinto necessidade de me justificar, mesmo tendo todo o direito de usar esses banheiros.

Como você conseguiu (re) amar seu corpo e aceitá-lo como ele é?

Acordar com um intestino artificial e uma grande ferida aberta no estômago não era o que eu imaginava para minha vida. E perdi muitas lágrimas nas primeiras semanas. Fiquei muito frustrado com toda a situação. Eu seria minimamente invasivo no começo e tinha duas cicatrizes minúsculas e de repente tudo deu errado.

Mas a situação me ajudou a ver as coisas de maneira diferente. Hoje eu não estaria vivo sem minha saída do intestino artificial. E as cicatrizes também testemunham uma luta que venci. O todo pode ser repugnante e feio para os outros, mas para mim isso é um salva-vidas. Eu me olho no espelho e posso ver todos os dias o quão forte eu era no ano passado. E ainda hoje em momentos difíceis e fracos, sei que nada me deixa tão depressa. Minhas cicatrizes são minhas. Minhas cicatrizes moldaram a pessoa que está aqui hoje. Então, como devo odiar algo que me deu tanto? Sou perfeita imperfeita e incrivelmente orgulhosa disso.

O que o levou a tornar sua história pública?

A doença, a colite ulcerosa e a doença de Crohn, são consideradas tabus. Ninguém gosta de falar sobre eliminações e abordar esse tópico ainda é muito desagradável para muitos. Muitas vezes você ouve coisas como: Colite? Isso é apenas um pouco de diarréia e dor de estômago. Infelizmente, muitas vezes apenas falta a percepção da doença. Muitos pacientes são excluídos de seu círculo de amigos porque nunca têm tempo. No trabalho ou na escola, rapidamente se torna um hipocondríaco. Ter uma doença inflamatória intestinal crônica é um grande desafio tanto fisicamente quanto psicologicamente. Nem sempre é possível remissão da doença com medicação. Quero chamar a atenção para o que essa doença traz. Gostaria de mostrar aos outros pacientes que eles não estão sozinhos e gostaria de mostrar ao mundo lá fora que a doença não é apenas uma dor de estômago. Precisamos entender que nem todas as doenças precisam estar visíveis para estar lá.

Além disso, minha imagem corporal mudou muito devido às cirurgias que tive. Carrego uma grande cicatriz e uma bolsa de ostomia no estômago para não me encaixar mais no nosso atual ideal de beleza. Com meus posts, gostaria de tentar criar uma consciência de que cada pessoa é bonita à sua maneira. Somos perfeitos como somos e devemos parar de colocar as pessoas em categorias como "bonita", "média" e "não bonita".

Como voce esta hoje Você ainda toma remédio?

Comparado com os últimos anos, me sinto muito melhor. Infelizmente, uma pancreatite crônica auto-imune se desenvolveu a partir da colite, que me levou ao hospital cinco vezes apenas este ano. E também o toco reto, que fica em mim até a possível realocação, ainda está inflamado. Serei como parece atualmente, e por muito tempo confio em drogas imunossupressoras e outras drogas.

No entanto, eu amo minha vida do jeito que é. Nem sempre é fácil, mas você aprende a apreciar muito mais os bons dias e momentos e pode até mesmo apreciar pequenas coisas.

Qual é a sua dica para outras pessoas que atualmente lidam com a decisão de uma saída intestinal artificial?

Não toma essa decisão dependente de outras pessoas. Pense em você primeiro. Esta cirurgia lhe dará alívio e uma vida melhor? Realizar uma saída intestinal artificial pode ser assustador a princípio, toda a vida é subitamente virada de cabeça para baixo. Mas a sala de cirurgia pode, na melhor das hipóteses, proporcionar uma vida totalmente nova. Tente lidar com o tópico antes da cirurgia, talvez veja como os pacientes trocam suas malas, talvez encontre pessoas com idéias semelhantes nas mídias sociais e faça o máximo de perguntas possível. Você verá que mais pessoas por aí, e especialmente muitos jovens, dependem de um estoma.

E o mais importante, se existem pessoas ao seu redor que são hostis a você e você não pretende aceitá-las, deve deixar claro que não é você quem está errado com alguma coisa. A sala de cirurgia pode mudar sua aparência de alguma forma, mas não sua personalidade! Se você não o aceita, simplesmente não o ganhou em sua vida!

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